Malattie rare, "no all'etichetta di invisibililtà"

A Palazzo Grifoni, il convegno organizzato dall’Azienda Usl Toscana centro, a cui hanno partecipato alcuni professionisti dell’Asl Toscana nord ovest.

SAN MINIATO — “Il nostro obiettivo principale è togliere l'etichetta di 'invisibilità' che spesso accompagna le malattie rare". Così la responsabile dell'Ufficio Aziendale Malattie Rare (Uamr) Maria Chiara Dell'Amico ha riassunto i prossimi obiettivi dell'Azienda Usl Toscana nord ovest, durante il convegno dedicato alle malattie rare organizzato dall’Azienda USL Toscana centro a Palazzo Grifoni a San Miniato, a cui hanno partecipato alcuni professionisti dell’Asl Toscana nord ovest. "Nella nostra Azienda - ha aggiuto Dell'Amico - abbiamo creato una squadra che mette il malato raro al centro, valorizzando i clinici del territorio e integrando i medici di medicina generale in una rete solida e strutturata". Un percorso di consolidamento della rete dedicata ai pazienti rari, con la descrizione delle tappe fondamentali che hanno portato alla nascita dell'Ufficio Aziendale Malattie Rare: dalla fase di riorganizzazione del 2025, guidata dai principi del “lean management”, fino al 2026, designato come l’anno della formazione e dell’effettività dei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA).

Dopo l’introduzione di Gabriella Sibilia, medico internista all’ospedale “Lotti” di Pontedera, il contributo tecnico dell’Azienda Usl Toscana nord ovest è stato affidato a Caterina Silvestrini, specialista in patologia clinica e biochimica clinica, e a Michele Carullo (Patologia), specialista in genetica medica, professionisti di supporto all’Uamr. I due professionisti hanno illustrato i pilastri del progetto “Malattie rare in ATNO”, focalizzandosi in particolare su standardizzazione delle cure, diagnosi precoce e farmaci orfani (ruolo del coordinamento aziendale nel garantire la disponibilità delle terapie più innovative). L’iniziativa ha visto anche la partecipazione di Angela Arcuri, presidente del Forum Tamr, che ha sottolineato l’importanza del dialogo tra istituzioni e associazioni di pazienti.

L’interesse suscitato dai contributi dell’Azienda Usl Toscana nord ovest nel corso dell’evento di San Miniato è confermato dalle numerose richieste di iscrizione già pervenute per il prossimo evento formativo, previsto per il 6 Giugno. Questo nuovo appuntamento permetterà di portare avanti il percorso intrapreso nell’ambito del piano aziendale formativo (PAF26), puntando su un approccio sempre più inclusivo e multidisciplinare.

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